Morre menino de 9 anos com doença rara que estava internado na Santa Casa de Araçatuba

imagem publica santa casa de araçatuba

Morreu no início da tarde de domingo (21) na Santa Casa de Araçatuba (SP), o menino de 9 anos e 9 meses, que é de Birigui, e que estava em tratamento de uma doença rara. Segundo o que foi apurado pela reportagem, ela havia completado o 3º ciclo do tratamento, que previa seis doses iniciais do medicamento Eculizumabe (soliris®), disponibilizado pelo Estado por força de liminar obtida na Justiça pela família.

A reportagem teve conhecimento do óbito ainda no domingo e conseguiu nesta segunda-feira (22), a confirmação pela assessoria de imprensa do hospital. “A Santa Casa de Araçatuba confirma, com pesar, o falecimento do paciente A.F. A.M, ocorrido ontem (21) às 12h54. O paciente estava internado na UTI Pediátrica. Em respeito à lei de proteção de dados, não serão fornecidos outros detalhes clínicos. A instituição solidariza-se com os familiares e amigos neste momento de dor” , informa em nota.

Conforme divulgado anteriormente, a criança foi diagnosticada com Síndrome Nefrótica, que evoluiu para Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, doença ultrarrara de origem genética. O quadro clínico do paciente era considerado de extrema gravidade, com falência renal aguda e níveis alarmantes de ureia e creatinina, além de risco de parada cardíaca devido à hipercalemia severa.

O tratamento previsto para durar quatro meses estava avaliado em R$ 533.124,24. Sem condições financeiras de arcar com esse custo, a família recorreu à Justiça, por meio de ação ingressada pelo advogado Willian de Almeida Borelli, representando a mãe da criança.

A ação foi movida no dia 30 de agosto, um sábado, e a liminar foi concedida no domingo seguinte, pelo Plantão Judiciário de Araçatuba, dando 48 horas para a Fazenda do Estado fornecer o medicamento.

A decisão não foi cumprida dentro do prazo e a Justiça determinou a busca e apreensão do medicamento. Na tarde do dia 5 deste mês, o DRS-2 (Departamento Regional de Saúde) disponibilizou seis doses do medicamento para início do tratamento, que previa a aplicação de 22 doses, sendo as seis iniciais e depois, mais quatro doses mensais, por quatro meses.

Por enquanto a reportagem não tem informações sobre o velório e enterro do corpo do menino.:hoje mais

Share Button
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...